Røper slektningers gener

Genetikk er godt og populært stoff for norske medier. Personer som mener de blir nektet helseforsikring fordi forsikringsselskapet bruker genetisk informasjon om dem i strid med loven, kan bli en god forbrukersak. Pasient-caser kan brukes for å illustrere forskningssaker om genetiske sykdommer. Flere norske journalister har tatt gentester fra utenlandske selskaper av typen 23andMe, som gir omfattende informasjon om genetiske sykdomsrisikoer, og skrevet artikler om det.

 Sensitive opplysninger

Samtidig er det ikke uproblematisk å publisere opplysninger om personers eller familiers genetiske egenskaper. Vær Varsom-plakaten fastslår at mediene skal opptre hensynsfullt og vise respekt for menneskers egenart, identitet og privatliv. Datatilsynet har hevdet at genetiske opplysninger er å anse som spesielt sensitive person- og helseopplysninger.

Derfor ønsker vi å innlede en samtale med norske pressefolk: Hvordan kan vi sikre at media dekker spørsmål om genetikk og helse på faglig og etisk best mulig måte?

Medienes ansvar

La oss ta et tenkt eksempel: En kvinne står fram i media med forhøyet genetisk risiko for å få hjertesykdom. Flere år senere kan hun oppleve at disse opplysningene brukes mot henne i forbindelse med jobbsøknader eller tegning av sykeforsikring.

 Genetiske opplysninger er spesielle fordi de indirekte også kan gi opplysninger om sykdomsrisiko for slektninger. Hvis slik informasjon først blir publisert, er den nærmest umulig å fjerne senere. Økende bruk av gentester, både i helsevesenet og blant privatpersoner, gjør det ekstra aktuelt for mediene å tenke over sitt ansvar når de omtaler arvelige sykdomsanlegg.

 Lovforbud

I tillegg til pressens egne faglige retningslinjer i Vær Varsom-plakaten, fastslår bioteknologiloven at utenfor helsetjenesten er det som hovedregel forbudt å be om, motta, besitte eller bruke såkalte prediktive, presymptomatiske eller bærerdiagnostiske genetiske opplysninger om en annen person. Dette er opplysninger som anslår en persons genetiske disposisjoner for å utvikle ulike sykdommer i løpet av livet, eller for å overføre slik genetisk risiko til neste generasjon.

 Da Angelina Jolie fjernet brystene etter en såkalt BRCA-test som viste økt genetisk risiko for brystkreft, intervjuet flere norske medier kvinner som hadde gjort eller vurderte  å gjøre det samme etter å ha BRCA-testet seg.

Dermed publiserte de prediktiv genetisk informasjon om disse kvinnene. Dette er altså informasjon som har en særskilt beskyttelse gjennom bioteknologiloven, slik at for eksempel forsikringsselskaper ikke har lov til å etterspørre eller bruke den. Det tilsier at dette er et område hvor redaksjonene bør gjøre grundige vurderinger – både presseetiske og juridiske – av eventuell omtale av enkeltpersoners og familiers arveanlegg. 

 Motstridende hensyn

Debatten om medienes dekning av spørsmål om genetikk og helse bør ta utgangspunkt i et forsøk på balansere to til dels motstridende hensyn: Prinsippet om ytringsfrihet og den lovfestede retten til genetisk personvern. 

Det finnes gode argumenter for å mane til forsiktighet når man omtaler en persons eller en families arveanlegg. På den annen side kan det argumenteres for at overdreven forsiktighet i slike spørsmål kan hindre mediene i å ta opp saker av stor samfunnsinteresse.

 Inviterer til debatt

Bioteknologinemnda arrangerer derfor 2. april et åpent debattmøte om genetikk og presseetikk, for å invitere pressen til debatt om regelverket for publisering av genetiske opplysninger om andre personer. Dette er et spesielt godt tidspunkt for å ta denne debatten, siden regjeringen nå har begynt arbeidet med å evaluere bioteknologiloven.

 Dagens lovtekst om publisering av genetiske opplysninger kan framstå som uklar og vanskelig å etterleve for norske medier. Pressens organer kan nå få mulighet til å komme med innspill til den framtidige utformingen av denne delen av bioteknologiloven. Vi håper mange journalister og redaktører vil delta i denne viktige debatten.

 (Bioteknologinemnda arrangerer debattmøtet ”Presse(gen)etikk” på Litteraturhuset onsdag 2. april kl. 14-16. Kjersti Løken Stavrum (Norsk Presseforbund), Trude Lorentzen (Dagbladet), Lars Kristiansen (NRK) og Cecilie Rønnevig (Datatilsynet) innleder.)